關於 cml治療 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
🩸🩸🩸
我係劉韵琳，最近我突然放低曬所有工作去打大佬，呢個大佬有d棘手，好需要大家幫手打。🙇🏻‍♀️

6年前既呢幾日，我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌，呢幾年每日都食住標靶藥去控制，好慶幸真係控制得好好，好似正常人一樣生活。

今年7月尾，我突然發燒，由於過去幾次驗血白血球都好低（1.0），安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩，但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓（呢d都係細佬），最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性，但原來慢性一直都控制得好好，依家係CML+AML同時出現，醫生解釋係多左某幾組基因突變。

AML相對需要急切既治療，所以月中我就開始打化療，辛唔辛苦？只可以話一個星期瘦10磅不是夢～長期作嘔，要食嘢先嘔左上一餐既先，真係感覺到個胃底要翻出黎先開心，但重點係根本食唔到嘢，飲既水都嘔曬出黎，根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左，休息～第8、9日唔作嘔就開始精神，以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度，然後一直燒左7、8日，中性白血球低到0左，抽血檢查發現係有菌入血，即刻做左個小手術將喉仔拆左（喉仔用黎打藥、輸血同抽血，減少日日比針吉）。頭4日發燒真係好辛苦，全部都係39度以上，打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震，一震就維持兩三個鐘，真係意志力既考驗！另外，依家只要少少流血都會好緊張，因為根本癒合唔到，隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升，中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣

我知道好突然，但阿琳真係好需要大家幫忙，想大家登記成為骨髓捐贈者，因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植，所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大，但都希望大家願意試一試，請大家幫幫我或者其他有需要既人，感激不盡！🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料：

https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm

#CML#AML
#血癌
#骨髓捐贈
#感激不盡
#🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
⠀
每年9月，全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
⠀
這個月，會有哪些特殊的日期呢？
⠀
⠀
🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21

這是新的！2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外，適逢covid-19疫情之下，特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
⠀
⠀
🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日

當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動，連結各地的患者，彼此打氣鼓勵！
囊括的疾病有：白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
⠀
⠀
🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
⠀
今年是第九屆，發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友，彼此交流實際經驗，相互扶持走過治療歷程！
疾病包含：紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
⠀
⠀
🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
⠀
國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起，固定在每年的9/15，目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀，做到早期發現、早期治療
⠀
⠀
🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021

世界骨髓庫協會於2015年起，紀念全球志願捐贈者超過2500萬人，宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
⠀
⠀
🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
⠀
這個日期每年都在9/22喔！
因為，
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵，是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位，又稱 #費城染色體易位 t(9;22)，所以定下這天為CML day
⠀
#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
⠀
⠀
由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
⠀
⠀
✨今年，血拾要如何響應活動呢？✨
⠀
1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事，分享在 #自己的粉絲專頁，或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
⠀
2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專，由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號，發布後方便tag你喔！
⠀
🩸追蹤血拾IG：@lllife2018
⠀
從現在開始把故事、照片準備起來～～
9/4 血拾人生和全世界一起響應！！
⠀
#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice

［互動遊戲答案😝😉］

答案：😆: 非典型慢性骨髓性白血病 （atypical chronic myeloid leukaemia，簡稱aCML）

病人的白血球數量高，並以嗜中性白血球（neutrophils）與髓細胞（myelocytes），驟眼看起來與慢性骨髓性白血病（chronic myeloid leukaemia，簡稱CML）。不過又有幾個不尋常的地方，首先，病人並沒有高的嗜鹼性白血球（basophils）。其次，病人的嗜中性白血球的細胞質缺少顆粒，顏色很淡，細胞核分葉很奇怪，屬於異變（dysplastic）的特徵。病人得的是非典型慢性骨髓性白血病 。

非典型慢性骨髓性白血病其實並非慢性骨髓性白血病，而是一種完全不同的病，所以這個名字其實很誤導。非典型慢性骨髓性白血病並非由BCR-ABL1基因引起，細胞遺傳學檢查亦不會有費城染色體（Philadelphia chromosome），而且在分類上屬於骨髓增生異常綜合徵/骨髓增殖性腫瘤（myelodysplastic syndrome/ myeloproliferative neoplasm），而慢性骨髓性白血病則被分類成骨髓增殖性腫瘤（myeloproliferative neoplasm）。

非典型慢性骨髓性白血病的臨床特徵包括高白血球、貧血、低血小板及脾臟腫大。Imatinib等標靶藥物對非典型慢性骨髓性白血病並沒有效用，治療必須要用上傳統化療藥物。

最後，有聰明的讀者朋友留意到病人的嗜中性白血球細胞核有鼓槌（drumstick）形狀的突出，這只會在女士中出現。後來我再核對一下，發現之前搞錯了，這病人是位女士。

慢性骨髓性白血病不是絕症？－ 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生＠FindDoc.com

FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc
FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc
FindDoc Instagram：@finddochk

（一）慢性骨髓性白血病有什麼治療方法？ 00:06

（二）慢性骨髓性白血病是不是“絕症”？ 00:31

（三）TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎？ 01:24

（四）病人是否要一直服藥來控制病情，不能停藥？ 02:10

（五） 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議？ 03:12

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013

查詢醫生資訊： https://www.finddoc.com/