《我與世界格格不入—成人的亞斯覺醒》重點摘要與心得
#百分之10的人有亞斯特質
#你知道什麼是亞斯特質嗎
#防疫期間多讀書
這本書是第一本由台灣人以「成人亞斯特質」為主題所撰寫的書,擺在書店的架上,隱隱地發著光。
從小我就是一個安靜不多話的女生,玩著與其他孩子不太一樣的遊戲;由於很會讀書,一路讀到研究所畢業之後,步入一個循規蹈矩的工作場合中,似乎也沒有很大的障礙。
只是成年之後,在某些關係上受到傷害,在某些場合中總感到不自在,有時會有力不從心的感覺,或者留下傷痕。看了這本書之後,對於認識自我有很大的幫助。
這本書不僅提供覺得自身或身邊親密的人有亞斯特質者了解與覺醒,更可以促進社會對亞斯特質的理解,唯有透過理解,彼此才能更友善的相對。
【如果百分之十的人有亞斯特質】
本書作者是精神科醫師,在46歲的時候發現自己具有亞斯特質。
目前,廣為人知的是「自閉症」和「亞斯伯格症」。然而如同人格特質,作者根據研究提出的名詞為「自閉症光譜」,對於濃度比較淡、語言和智力發展正常、未達到醫學上的診斷標準者,定義上就是「亞斯特質」,學術上的名稱叫做「廣泛自閉症表現型(Board Autism Phenotype,簡稱BAP)。(這些具有亞斯特質的成人,書中會簡稱為亞斯人)
亞斯人可能造成親密伴侶困擾,這些伴侶則會出現「卡珊德拉症候群」,也就是在外人眼中這些亞斯人很正常、形象良好,伴侶卻承受很大壓力而訴苦,外界無人相信,反而還被責怪是否自己有哪裡做得不好。
常見的亞斯特質包括社交能力平庸、講話有時有點白目、喜歡享受孤獨、已排好的常規不喜歡更動等,不過每個亞斯人都有獨一無二的特質,不能一概而論。亞斯特質多是基因遺傳,基因組合多變,加上後天環境差異,以及成長過程中的學習和偽裝,所以呈現風貌非常多元。
據研究推估,約有10%的人有亞斯特質(這個10%已包含中低功能自閉症、高功能自閉症和亞斯伯格症)。通常從被診斷出自閉症的孩子,其近親也會出現明顯的亞斯特質。具亞斯特質的人其實比我們想像中的還要多一些,只是濃度淡的亞斯人通常能夠掩飾得不錯,使得不輕易被區辨出來。
【從人類演化來看跟亞斯人交往的好處】
亞斯特質是基於基因,也就證明在人類演化的漫長過程中,亞斯特質一直沒有被淘汰。
據研究指出,社交困窘的亞斯人,社交性驅力通常比較低。所以,如果你想找一位會乖乖待在家裡,不會四處招惹人或被招惹的對象,亞斯人會是不錯選擇。亞斯特質強烈的人,較願意維持長期的伴侶關係,對一夜情、短期伴侶興趣缺缺,也沒有太多力氣同時維繫多位情人,對家庭和下一代也較願意長期投注精力。或許在這樣的特質上,更可以提供關係的安全感,使得女人親澤成為優勢,基因持續流傳下來。
不過,亞斯人並非不會外遇,倘若遇到興趣相投、能夠深入溝通和探討興趣與工作的對象,也很有可能會產生外遇。
另外,亞斯人的大腦,在需要運用系統性思考和分析的學科與工作上,表現常比有其他相同智商的人好。重視細節、規則、秩序的專注能力、對重複工作不會厭煩,因此在這類工作上佔有優勢。
【社交大腦就是不同,別再說我們的EQ不好】
在所有自閉症光譜的人而言,「社交大腦」功能不彰,幾乎是一定具備的條件。
社交大腦的迴路跟多數人有些不一樣,導致社交方式跟主流世界的規則不同,這是許多亞斯人終身要面對的困境。
例如,亞斯人無法符合「社交假面假說」,沒有辦法圓融的表現和說話、不太會看狀況、不會看場合說話、或一直講別人沒興趣的話題、說話過於直接白目、相信別人說的「字面意思」(無法聽懂弦外之音)等,都會造成人際互動上的困擾,因此有些亞斯人也會變得比較沉默。
一般認為亞斯人的同理心比較差。實際上亞斯人「情感的同理心」是好的,很敏感於對方的情緒和反應,但「認知的同理心」會讓他做出錯誤的判斷,無法貼近你內心的想法,有時說出來的話反而帶來反效果。
亞斯大腦不喜歡社交,所以在社交上會耗費很多大腦資源,相較於外向者擁有高的EQ,不費吹灰之力就能輕鬆與人交談、交新朋友,亞斯人則需要在腦中寫出各種情狀的「劇本」或「範本」來套用,而且時間不能太長,需要休息。
不一樣的特質和專長,各有優劣,理解之後,就能互相尊重和欣賞。
【被忽略的亞斯女性】
其實大家仔細觀察就可以發現,你我身邊被診斷為自閉症的孩子,大部分是男孩。
這類症狀一開始被當作男童的疾病,所以對症狀的觀察、紀錄、診斷標準,都偏向了男孩觀點。
由於性別天生的差異,同樣有亞斯特質,女童往往會比男童聰明、有創意,知道如何應對各種社會情境,等到被察覺有社交困窘問題時,已經上高中或大學,錯過早期介入、改善憂鬱和低自尊的時機。
大體上說來,女孩的社交能力普遍優於男孩,在社交能力的表現上,亞斯女孩大約等同於一般男孩,所以必須更嚴重才會有機會被診斷出來。
女亞斯特質的核心是:obsession執念。擁有一些強迫性格的完美主義、高度嚴苛的自我要求、對整齊排列和美感的要求、對情感(伴侶)的過度執著等,這些都可能影響人際關係、伴侶關係,或打不進小團體的核心而讓人挫折、感到孤獨,此外,擔心自己不夠好也會造成焦慮。
【多種亞斯人常見的行為模式】
一、 亞斯的暴怒:70%的亞斯人會有情緒控制的問題。他們對於秩序很執著,希望按部就班,或者照著規劃好的藍圖行事,如有超過這個圖像或邏輯的事情發生(即使是很小的事情),就會突然暴怒,但平靜下來之後又恍若無事。
二、 亞斯的白目:直率、純真的表現方式,會在不知不覺中得罪人或惹惱人。他們的大腦重視邏輯性、系統性思考,常忽略別人的各種暗示與內心感受,或者是過度的「自我關注」而忽略其他人。
三、 亞斯的淡漠:他們不擅長無主題的閒聊、不太會接話、常是句點王,喜歡適度的孤獨。也或者由於人際互動的負面經驗,造成習得的淡漠,以及過度自我專注於自己有興趣的事物上,與之無關的事情就顯得淡漠。
四、 亞斯的孤獨:他們需要一個人的時刻,可以降低焦慮、穩定心情,但還是需要朋友。當他們因不善社交或表達而累積誤會和怨懟時,會導致被排除在小團體之外,這類被迫的孤獨,也是亞斯人生的大問題。
五、 亞斯的天真:有些亞斯人很容易相信別人,太快相信別人而遭致到被利用或傷害,部分的女性容易成為男性霸凌的目標。
六、 其他常見特質:臉盲、喃喃自語、拖延(想太多)。
七、 亞斯的堅持:固執、掌控、正義、一板一眼(沒有灰色地帶)、傲氣、單向聊天、特殊興趣。
【附記─如何讓亞斯「不再假裝」?】
憂慮和焦慮是亞斯特質人的常見症狀,這是因為不適應社會使然。
目前「神經多樣性運動」有兩種聲音:一是協助「少數」適應「多數」,二是「少數」不需要為「多數」改變。兩種都有價值。因此,神經多樣性運動主張去醫療化。
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本書作者閱讀大量的研究文獻之後,整理出成人亞斯特質的成因與表現,能夠作為社會大眾對於亞斯人的理解,也能夠幫助具有亞斯特質的人自我探索和認識。
是否有一天,亞斯人可以不用再假裝?身為有亞斯特質的人,透過了解自己來加強自己的適應與融入,這是我認為個人層面可以努力的方向。
就算改變不了社會,至少更認識自己,並幫助和自己互動的周邊他人,減少和自己相處的困難,自己盡力去營造對自己較為友善的環境,相信這樣做能夠活得更快樂、更自在。
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【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品
鄭春鴻於8/21日投書民報,跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後,原住民族基因炙手可熱的各種前因,並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡,缺少包容性與公平性的利益共享模型。
到底原住民的基因主權該如何爭取?是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利?我們來看看以下的文章怎麼說。
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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計,同一個病,用同一個治療準則,甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功,但對某些病人卻無法奏效,因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」(Precision Medicine)就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下,所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說,罹患同一種癌症,即使又是同一期別的病人,但不一定吃同一種標靶藥;而必須進行基因檢測,分辨其基因表現的異質性,再來進行不同的治療。
人類基因數據,已成為全球「頂級商品」
很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於:(1)大規模生物數據資料庫(例如 human genome sequence, TCGA database);(2)可以獲得生物資料的科技 (例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 );以及(3)可以分析大量數據的電腦工具,目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。
近年來,原始數據,包括從人類基因組獲得的序列數據,已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇,以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年,直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠(GlaxoSmithKline)。今年稍早,23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作,Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥,這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。
原住民的血液和基因數據可以換鑽石
我們一家都是「人」,但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間,族裔與族裔之間,都存在其獨特性、異質性。
來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系,全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 (Keolu Fox) 博士,7月30日在新英格蘭學期刊(NEJM)最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉(The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA) 指出,在非洲南部的內陸國博茨瓦納(Republic of Botswana)經營的盧卡拉鑽石公司(Lucara Diamond Corporation)最近開始將所有零售額的5%分配給基於社群的利益者共享。結果,博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據,理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」,在藥品開發的商業機制裡,這絕對是公平的。事實上,製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型,在這種模型下,將使用集體利益模型,來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物,並給予特許權及使用費。
凱魯·福克斯博士研究指出,涉及人類遺傳變異的大規模研究中,諸如Geisinger Health System,Regeneron Pharmaceuticals,AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展,涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中,收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」,並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地,科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。
原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」
世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝,這些種群已經適應了他們的環境,從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此,原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院(NIH)的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾,該計劃的參與者中至少50%應該是代表性不足的少數族裔的成員,包括美國原住民社群(美國原住民,阿拉斯加原住民和夏威夷原住民),明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起,以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想,開空頭支票而已。
原住民DNA數據早就被商品化
凱魯·福克斯博士說,先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作,例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」(簡稱HapMap計劃),都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式,用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的,可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據,最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤,但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議,那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。
製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人(Amish)族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關,這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。
非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法
作為藥物開發工作的一部分,許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如,Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta(elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor)是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會(Cystic Fibrosis Foundation)的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近,美國製藥公司Regeneron(生元製藥,Regeneron Pharmaceuticals, Inc.)的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人(Amish)族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關,這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔,它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支,以拒絕汽車及電力等現代設施,過著簡樸的生活而聞名。
儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益,但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且,這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如,Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定,在進行人類受試者研究的通用規則明確指出:「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」,上述結果,新療法使受測者無法負擔藥價,這當然違反了該項原則。
藥廠科學家吃香喝辣,原住民分不到一杯羹
原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢,因此,他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者,但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久,包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例,在該案例中,部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕,也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣,原住民或少數民族被當成「動物」研究,卻分不到一杯羹。
數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據,從而擴展了族群被邊緣化的歷史,並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下,可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員,就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者,呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理,並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具,以提高使用過程中的透明度和完整性,也就是隨時可查考誰用了這些數據。
將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們
促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是,確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權,現已經使用了兩種方法來實現此控制:個人利益模型(也稱為股東模型,涉及股票的部分所有權)和集體利益模型(涉及社群信任)。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台,也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託,不僅可以提供對藥品的補貼,而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上,在多個行業中,存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月,南非政府宣布根據《名古屋議定書》,南部非洲的科伊桑人(Khoi-San)將分享豐厚的利潤。
預防醫學的未來必須兼具公平和包容性
當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時,公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣,當我們想要在某地挖取石油,總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣:同樣地,當數據是有爭議的可商品化資源時,我們也要提出問題:什麼是社會和文化可持續性?誰可以取得基因數位序列數據?依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣?應如何分享利益?以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力,用來建設開發藥品,同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵?
「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合,利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新,以確保真正實現「All of Us」的利益。
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#預防醫學應兼顧公平和包容性
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遺傳多樣性定義 在 陳家駒中醫師.門診不能說的事 Facebook 的精選貼文
【多囊性卵巢.生理病理討論】
本篇文章討論內容,引用自期刊 Nature Reviews Endocrinology的文章
-【Polycystic ovary syndrome: definition, aetiology, diagnosis and treatment】
這是一篇近期關於多囊性卵巢症候群(PCOS)的詳細分析討論,其中從診斷定義、臨床分型、生理病理、實際治療,皆有相當詳細的分析解釋。
十分推薦關於臨床上治療多囊性卵巢患者的醫師可以悉心研讀,對於臨床患者的分型判斷、病程走向、療程規劃,都有很大的幫助!
其中討論到關於多囊性卵巢異質性(heterogeneous)的情形,這部分與筆者在臨床上觀察有許多相同相似之處。(所謂的異質性指的是同個群體有一種以上的特徵是不一致的)
對於多囊性卵巢症候群,我們不能把其歸類為同「一種疾病」,而是具有「多樣化表現」的一群人。
中醫自古以來對於月經紊亂現象的觀察、治療調理方式都十分細緻且多樣。
我們的治療「辨症論治、因人而異」,因此針對於多囊性卵巢此多樣性族群的疾病類型其實是特別的合適,未來也有更多治療發展的可能性等待大家發掘!
▍關於多囊性卵巢整理
在該期刊中,作者整理出了幾項關於多囊性卵巢的疾病認識重點,如下:
1. 多囊性卵巢症候群(PCOS)是由「雄性激素過多」和「卵巢功能障礙」的各種體徵表現(signs)和症狀表現(symptoms)來結合定義之,而非其他的單一特定診斷。
2. 無論是從「病因學」到「臨床症狀表現」以及「長期病程表現」,PCOS在本質上都呈現異質性(也就是每個多囊患者都可能有所差異)。
3. 從越來越多的證據中發現,PCOS可能是一種「複雜的多基因疾病」,具有強烈的表徵遺傳(epigenetic)和環境影響,包含患者長期的飲食習慣和生活作息問題皆有可能造成影響。
4. 診斷PCOS需要使用具有標準量化的診斷方法。
5. 治療方向應以症狀為導向,需要長期治療,並且因應病程中的變化來改變治療方式,同時需要考量患者個人的需求和期望。(例如:體重控制、受孕目標、穩定月經...等)
6. 治療目標應該針對「卵巢功能障礙」與「相關代謝紊亂」所造成的結果-「雄性激素過多問題」。
▍想和多囊朋友說的話
多囊性卵巢症候群是一種非常複雜且每個人情形差異甚大的疾病。
不只是具有個體之間的症狀差異,在治療反應、病程順序上也有所不同。
要能有效針對多囊性卵巢問題進行治療,勢必需要長期治療與觀察,隨時因應患者情形、體質的變化做出相應治療處理。
無論是減少體脂肪、調理月經週期,都需要時間才能達到成效,因此找尋信任可靠、治療思路明確的醫師是最重要的一件事情!
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#我知道這篇文章觸及率大概不高
#但還是很認真的寫完了
#門診再忙放假還是要抽空看期刊一下
#需要不斷進修才能造福更多患者
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#主要是希望讓受到多囊性卵巢問題困擾的朋友能有更多的了解
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#有月經失調問題請別忽視
#早期發現多囊體質改變生活飲食幫助很大
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#現代人的生活飲食作息很容易惡化或誘發基因表現導致症狀惡化
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#陳家駒中醫師
#門診不能說的事
#京水堂中醫診所
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內科雜症|過敏疾病|皮膚疾患
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聯絡電話:02-2558-5592
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