【#秘密遲緩追蹤中②】
前天龍哥跑到梧棲童綜合醫院去找遲景上醫師，他是兒童內分泌+病因發展遲緩的權威醫師。他有名到，連秘密的自費語療師都聽過他的名字、也忍不住說：「遲醫師真的很厲害，媽媽妳以遲醫師的建議為主。遲醫師可以靠著聞孩子的尿布、去診斷孩子發生什麼事。」
龍哥乍聽之下覺得很驚奇，但真正遇到遲醫師的時候，龍哥真的很驚訝他的能力與親和力。
昨天排到了遲醫師的診，醫師仔細詢問過後、便很親切地跟秘密互動、仔細檢查秘密的反射神經，也認真聞過秘密的尿布，很細心地記錄一切。
「我聽完媽媽說的這些事情，我覺得現在可能有四種可能。①是肝醣細胞的儲醣倉庫不足、②是肝醣細胞分解地太慢才導致血糖不足、③是肝醣細胞可能缺少某種分解酵素。①-③項都是屬於肝醣處理上的問題，要看看是哪一個階段出錯。」遲醫師接著說：「還有一個可能，就是胰島素的數量不對⋯」
「是胰島素分泌過剩的病症嗎？」龍哥這一週估狗了很多相關的小兒罕見疾病。遲醫師點頭地說：「對對對，就是胰臟上可能長了一顆良性小腫瘤、導致胰島素分泌過多，血糖一下子都被分解完、才導致出現低血糖症狀。」
「我安排妳到OOOO醫院去做更進一步、更詳細的檢查，我幫妳轉診過去。妳直接拿去診間掛號，因為這位醫師的診很滿、妳最好用轉診單，而且今天就過去。」龍哥接下轉診單，帶著孩子、立馬又從海線驅車前往台中市區的醫院。
到了醫院，我們就是用現場補掛的方式等。醫師的病人很多，雖然我們排到了下午三點才輪到，但能夠當天就看診已經很感激了😢
醫師聽完秘密的狀況，醫師的神情覺得起來、秘密好像不是太大的問題。還忍不住說：「沒有做過相關檢查，看症狀就判定孩子是低血糖，這太草率了。我們還是好好地做一遍檢查⋯⋯⋯
再來解讀孩子的狀況吧！」
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貧果「好的麻煩您了」報導～
【後記】後來去醫院檢驗室領驗尿相關的物品時，竟然在那裡遇到小瘋子的護理師。護理師小瘋子還安慰龍哥：「秘密看起來很正常啊！龍哥別太擔心了💕」
離開醫院已經四點了，距離可以接髮髮下課的五點還差一個小時，龍哥就帶著秘密去醫院附近的商場吃點東西。
剛好在商場外面有個手作物品攤位，喜歡手作物的龍哥就忍不住逛了起來。攤位的老闆娘看了龍哥好幾秒、驚呼出聲：「請問妳是⋯⋯⋯？」
「是。」龍哥已經看開自己素顏又三天沒洗頭這件事。「天啊！我好想看看另一隻噢！」「髮髮嗎？她還在幼稚園。」
「不是，我想看的是板桓的真面目。」此時，板桓就戴著口罩跟帽子站在龍哥跟秘密的後方。
#襪妳這孩子太有種
之後上樓拿之前修改的婚戒，又收到小瘋子Tina寫給龍哥的信、鼓勵龍哥要正面對待秘密遲緩的事情。
接完髮髮，美村跟公正路口的美村烤鴨闆娘的小瘋子包了兩大袋烤鴨送給龍哥、要龍哥吃飽飽心情好，才有力氣帶著秘密持續走下去。
這幾天，龍哥收到了很多小瘋子的暖心打氣🌹其實，面對漫長且無盡頭的復健之路，龍哥跟板桓一直以為我們是孤立無援的。但是卻在我最脆弱的時候，上天安排了這麼多小瘋子的出現、為龍哥打氣😢 龍哥哭完，就會站起來了⋯
孩子還需要媽媽，龍哥不能倒下去。
胰臟神經內分泌腫瘤權威 在 [問題] 胰臟癌三期- 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
看了前幾篇wh大的文章
心裡也有小小的疑惑想跟版友分享
家人4月底因為腸胃不適去家裡附近聯合醫院看腸胃科
結果醫生覺得事情不單純
以快狠準的眼光照了電腦斷層
發現胰臟上有個約5公分的腫瘤
並說這個東東我們這裡無法處理
推薦台大 榮總的大型教學醫院
幾天後我們到榮總內科報到做一般抽血檢查
5/2榮總馬上通知住院
內科轉診給外科主任(胰臟癌權威)
一開始主任說電腦斷層顯示腫瘤有點靠近血管
需再做核磁共振確認腫瘤位置
核磁報告說腫瘤跟血管有段距離推斷沒有擴散可以手術
雖然胰臟癌可怕
但家人聽到能夠手術就很滿足了
畢竟手術是唯一能治根的途徑
5/21進行達文西微創惠普手術
全家人在手術室外等得忐忑不安
腫瘤已侵犯到血管無法切除
只能做繞道手術
但實際看到後發現是“賈伯斯的那種癌”
主任無遲疑 肯定地說
我們馬上查“賈伯斯的那種癌”
原來是“胰臟神經內分泌腫瘤”
很罕見 是比較溫和的腫瘤 長得比較慢
不像胰臟癌這麼惡性
似乎還算是好消息
家人知道後都還能說說笑笑
5/28下午接到切片病理報告
上面只有一排字“胰臟惡性腫瘤三期”
蛤？說好的“胰臟神經內分泌腫瘤”呢？
5/29一早6點多全家人到病房等醫生的巡房
希望醫生能解釋病理報告是怎麼回事
醫生只淡淡說一句 確診胰臟癌
老實說 我可以理解電腦斷層 核磁共振的誤差
但是我無法接受家人花了40萬做手術
挨了皮肉痛
醫生卻有點草率斷言 腫瘤說變就變
本來的8年壽命(賈伯斯從確診到死亡)
變3到6個月
我不曉得版友能不能理解這種心情三溫暖的感覺
只是覺得傻眼 又有點無法接受
謝謝大家……
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※ 編輯: smallrara (223.136.226.205), 05/30/2019 18:45:16
只有做繞道手術
醫生只說要後續做化療看腫瘤能不能變小
但醫生手術說明會時有說
如果擴散不會切除只會做繞道
如圖第二點
吃不下 後來出現嘔吐才去就醫
整個人變黃黃的 眼白 指甲(黃疸發作)
但是家裡的人都沒有醫學背景
一開始都看不出異樣 ><
因為胰臟跟肝臟都是沒神經的
所以當感覺不適就表示已經偏中晚期
呼籲大家 一定要定期健康檢查！
※ 編輯: smallrara (223.136.226.205), 05/30/2019 23:14:36
寫得很清楚 謝謝分享
※ 編輯: smallrara (223.136.226.205), 05/31/2019 23:22:15
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