罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》,20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》,是全球第五個立法保障罕病病人的國家,可說是腳步很快的立法,這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。
20年可以說是一段漫長的過程,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒,找無病因,治病經歷無數痛苦與無助,不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷,1999年創辦罕見疾病基金會,幫助許多罕病家庭。
而前立委楊玉欣是我從101年起的同事,她從人生谷底爬起,仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣,鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程,對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。
但現在還是有很多人不了解罕病,讓病友承受莫大的壓力,也因此更需要國家社會的幫助。
做為一個立法委員,就是應該督促政府、針對罕病病友的需求,要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會,我要求衛福部評估:外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用,另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗,也要努力爭取補助。
罕見疾病立法20週年我未能全程參與,未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力,希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。
✅ 建國骨力請您鼓勵
「泡泡奇蹟費用」的推薦目錄:
- 關於泡泡奇蹟費用 在 劉建國 Facebook 的最讚貼文
- 關於泡泡奇蹟費用 在 瑞米馬汀 : 親子旅行 Facebook 的最讚貼文
- 關於泡泡奇蹟費用 在 瑞米馬汀 : 親子旅行 Facebook 的最佳貼文
- 關於泡泡奇蹟費用 在 [寶寶] 有人參加過泡泡奇蹟的活動嗎? - 看板BabyMother 的評價
- 關於泡泡奇蹟費用 在 泡泡奇蹟-泡泡表演與泡泡派對的專家- Home | Facebook 的評價
- 關於泡泡奇蹟費用 在 泡泡派對 的評價
- 關於泡泡奇蹟費用 在 教育學習補習資源網- 泡泡活動的評價費用和推薦,FACEBOOK 的評價
- 關於泡泡奇蹟費用 在 [廣宣]迪卡儂北屯店泡泡野餐派對- 看板KIDs - Mo PTT 鄉公所 的評價
泡泡奇蹟費用 在 瑞米馬汀 : 親子旅行 Facebook 的最讚貼文
#1128三灣棕櫚灣團露名單確定及繳費資訊
有在名單內的朋友請轉帳費用:
不夜衝 2100 元/帳
含夜衝 2700 元/帳
#匯款後請填單
https://forms.gle/ChXRPULM58L9coru9
#截止時間 7/27(一) 23:59
匯款、轉帳:
台新銀行 (812)
帳號:2888-10-0171746-8
----- #參加名單 -----
Tp Wang
林明志
Penny lee
Amy Yeh
簡銘德
Yu-Rong Li
Lo Jason
蔡雅雯
YuLin Chang
mapting Chang
patty lin
Gary Su
林芭樂
鄭瑞元
張育禎
newlarry
蔣麗梅
Sakura Song
陳雅慧
Nayo Lin
Chunmin Wang
柯俊良
王一嫃
李小胖爸
李佳霖
陳慧宜
亷雅筑
孫綾霙
Jack Weng
謝宗軒
陳小蓁
黃俊榮
邱顯閔
Eugene Chen
蕭宇廷
林柏宏
張依慈
夏依麻麻
廖婉淳
多米
Nora Lin
Jia Le Lee
Christine Chen
Triple Ho
戰車盈
郭致均
Berry Chan
李佩玲
Macpon
簡潔西
Chung-Ching Liao
Chen Ying-Chun
Cindy Chen
Nelson Lin
霏霏
Lucinda ET
蔡宗翰
Mark Chen
Jackie Lu
呂佈點
劉淑櫻
賴琪芬
Minna chen
---------------
#沒有圖文不符
找找看照片和本次團露有甚麼關聯呢?
---------------
五迷露
泡泡奇蹟泡泡表演與泡泡派對的專家
柴醄郎的手感細木作
三心冰棒∣Something popsicle
茗豐青草茶
Mode-R 製作間
#原木圓生WoodLife
#超級馬拉松戰術手繩
#數星星_兒童歌唱
#CJ_Yoga_親子瑜珈
#ten_Lee_專業影像
#廚爸私㕑
露角蕨。玩野行旅(戶外、露營、野遊的點點滴滴)
三小二鳥的幸福生活
#帶著帳篷去流浪
Camping Wang 愛 戶外
苗栗三灣棕櫚灣自然露營區
泡泡奇蹟費用 在 瑞米馬汀 : 親子旅行 Facebook 的最佳貼文
😱一期一會。出門走走 - 親子團露 ~
一個可以讓孩子光腳丫在草地上奔跑
媲美國外夢幻湖景的優美場地
我們在這裡安排了豐富的活動
報名的朋友記得在週六中午前報到喔
🗣 #趕快分享讓朋友知道 🗣
🛎活動日期:11/28-29 兩天一夜
🛎活動地點:苗栗三灣 棕櫚灣自然露營區
🛎活動費用: NT. 2100 (夜衝 NT600 另計)
(含營地費、活動、活動險,餘額全數捐出)
==== 報名資訊 ====
💡報名時間:(已額滿)
2020/07/22(星期三) 22:30 (晚上十點半)
💡報名鏈結:https://forms.gle/EEDwyLqSrghuRiEi7
可先練習填單,報名前一小時會暫時關閉
報名時間開始後記得再回來填單才是正式報名喔
報名結果公布後三天內轉帳確認喔
❤ 已額滿
三灣棕櫚灣露營區 詳細介紹:
👉 https://rm2brothers.cc/5305
⚠注意:營位旁不提供垃圾桶,#請於離場前自行將垃圾放置於垃圾集中區
====================
感謝 五迷露 熱情代言與協助,及合作幫忙的:
泡泡奇蹟泡泡表演與泡泡派對的專家
柴醄郎的手感細木作
三心冰棒∣Something popsicle
茗豐青草茶
Mode-R 製作間
#超級馬拉松戰術手繩
#數星星_兒童歌唱
#CJ_Yoga_親子瑜珈
#ten_Lee_專業影像
#廚爸私㕑
露角蕨。玩野行旅(戶外、露營、野遊的點點滴滴)
三小二鳥的幸福生活
帶著帳篷去流浪
Camping Wang 愛 戶外
苗栗三灣棕櫚灣自然露營區
泡泡奇蹟費用 在 泡泡奇蹟-泡泡表演與泡泡派對的專家- Home | Facebook 的推薦與評價
泡泡奇蹟 -泡泡表演與泡泡派對的專家, 南投市. 15060 likes · 33 talking about this. 全台唯一泡泡水自主送檢SGS合格安全無毒泡泡表演街頭藝人. 獨創特殊泡泡表演方式 ... ... <看更多>
泡泡奇蹟費用 在 泡泡派對 的推薦與評價
中視新聞專訪泡泡奇蹟#表演泡泡#露營泡泡趴#親子日活動#泡泡達人#小孩子瘋狂追逐的 ... show 泡泡魔術表演親子派對宴會生日派對費用價格優惠#泡泡派對#親子活動#泡泡 ... ... <看更多>
泡泡奇蹟費用 在 [寶寶] 有人參加過泡泡奇蹟的活動嗎? - 看板BabyMother 的推薦與評價
(沒有要幫他廣告的意思XD 只是問一下值不值得參加)
這幾天看到他們要來台中辦活動
費用是(活動費+泡泡水)500元
因為之前那個主辦人好像有一些負評還是爭議
活動的注意事項有寫到好幾條都是:要輪流玩、要排隊、不是每個人都能玩到,等之類的
字句
就想像會不會是那種有點混亂的場面如果沒有積極參加就沒得玩?
可是有付活動費啊?
有參加過的媽媽可以分享心得嗎?
兒子快3歲蠻熱愛泡泡的,想說難得時間可以配合上
問問去過的人的意見,謝謝
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.42.254
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1506442012.A.4B2.html
... <看更多>