【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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【馬英九總統今日晚間針對近日學生運動召開中外記者會,並回應學生四項訴求】
馬英九總統談話內容為:
各位媒體朋友、各位部會首長,以及在電視機前、收音機旁,以及網路上正在看轉播的各位國人同胞,大家晚安,大家好!
這段時間,學生為服貿議題占領立法院,讓臺灣社會上出現了重大爭議。網路上,不同看法的民眾相互激烈謾罵、要求表態;甚至因為容納不下他人意見,臉書上也出現互刪好友的情況,我想很多民眾都跟我一樣,覺得既難過又痛心。3月23號民眾違法攻占行政院,遭警方驅離,那一夜,我們都感到震驚、心痛不已,整夜難以入睡。
此時此刻,我們所面對的關鍵問題是:原本可以在國會殿堂討論處理的服貿議題,演變成國會議事全面癱瘓的僵局。這兩天,不同主張的群眾分別走上街頭,情勢動盪,身為總統,我必須說出我的憂心與期待。服貿當然應該討論,但臺灣必須團結!社會必須安定!
這幾天透過新聞畫面,我們都看到了許多青年朋友們走上街頭,以理性的方式展現堅定的意志力。同學們犧牲正常的生活,來表達自己的信念,單憑這一點,就讓人動容,這是臺灣民主化的明證,這段路年輕朋友們走得辛苦,但不是全無收穫。
學運,是青年朋友關心社會、參與民主的具體實踐。我對學運一向是抱持肯定的態度,四十多年前我念大學與留學美國時,也有參與過學運。民國79年的野百合學運,我還到中正紀念堂廣場去跟靜坐的學生對話。我對學運的立場與態度,我從來沒有改變過。
基於這樣的理念,我要向過去十二天來,在立法院場外理性靜坐的學生致意,大家在靜坐時仔細閱讀服貿的資料、聆聽學者專家的演講、同時利用多元創意的文宣表達意見、並組織維持秩序的糾察隊,這些表現都值得肯定,也讓全國民眾看到年輕世代的活力與潛力。
但是另一方面,對於部分占領議場的學生,我還是必須要表達,不管同學們的主張反映了多少民眾的心聲,但占據國會議場癱瘓議事、破壞公物,卻是不恰當的。
尤其是3月23號晚上,當部分學生與民眾,強行攻占行政院時,我相信社會大眾一定很震驚,心裡想抗議活動怎麼怎麼會失控了呢?當晚違法失控的行徑所導致的衝突,讓全臺灣的民眾都非常憂心,臺灣好不容易建立的民主,會不會走樣?解決重大公共政策爭議的民主機制,會不會失靈?很多人也擔心,如果任何公民團體,都可以因為自己堅持的公平正義原則,而以霸占政府機關為手段,要求大家一定要接受他們的訴求,那麼未來其他的公民團體也可以群起效尤,以霸占國會為達成目的的手段,臺灣的民主政治要如何運作呢?
這一連串疑問,那天晚上瀰漫了全臺灣,讓全國父老鄉親同感憂心。我們肯定學生參與的熱情,但任何政治訴求,都必須要有法治作基礎,323那天晚上攻占行政院的行動,我們很不希望再度發生,否則臺灣將面臨難以彌補的傷害。我在這邊要呼籲明天要帶領同學走上街頭的學生領袖,希望大家以和平、理性的方式表達意見,我想這也是全體國人的共同期待。
這一段時間,總統府多次公開表示,希望在不預設任何前提下,邀請學生代表來總統府,在全程公開的情況下,就兩岸服務貿易協議進行對話,希望化解僵局,協助國會早日恢復正常運作,可惜學生沒有正面回應,這場會談仍然無法實現。昨天我與全臺11位大學校長座談,他們也很願意扮演平臺,協助雙方對話,對這點,我們由衷感謝。
面對目前國會被占領的僵局,以及國人同胞心中的疑問,我身為總統,經過長期的思考,與多方徵詢請教,要在這裡正面回應四項訴求。
學生們的第一個訴求,「兩岸協議監督機制法制化」。
昨天江宜樺院長已經在記者會上明確的宣布,政府對於這個議題採取開放的態度。在這裡,我要進一步明確承諾:支持兩岸協議監督機制的法制化。我也呼籲立法院朝野黨團,希望盡可能在本會期結束前,完成兩岸協議監督機制法制化。
事實上,立法院國民黨黨團在今年2月19號,已提出四階段的監督溝通機制,行政院也表示願意接受。這個機制,就是兩岸協議在進入立法院前公眾監督的標準作業程序,包括四個階段:議題形成、業務溝通、協議簽署前、協議簽署後。目前陸委會已研擬具體的法制化措施,將在下週對外公布。
第二個訴求,「先立法再審服貿」。
目前服貿協議已經回到爭議前的原點,也就是在立法院進行逐條討論與表決,這是去年朝野協商的結論,也是同學們 3月18號所提出的第一項訴求。總統府的立場,是在國會自主原則下,尊重立法程序與進度。
我剛剛已經承諾,要促請朝野立委盡速完成兩岸協議監督機制的法制化,未來尚未簽訂或簽訂後尚未送到立法院的兩岸協議,都可藉由這個監督機制受到更周延的監督;但對於已經簽訂並且送到立法院審議的協議,可以同時進行審查,並行不悖,以免再走向委員會專案報告或召開公聽會的回頭路,這是我們的基本立場。
學生們的第三個訴求,「召開公民憲政會議」。
對於服貿協議,這次社會上討論的深度和廣度,在臺灣歷來公共政策的討論上是前所未見的。對於社會各界不同的看法,要如何進一步促成例如「國是會議」、「公民憲政會議」、「經貿國是諮詢會議」等等的舉行,我已經要求行政院進行整體評估,廣徵社會各界的意見,盡速將評估的結論告訴大家。
學生們的第四個訴求-退回服貿。
從去年六月兩岸服貿協議簽訂以來,到今天已經超過九個月,在法定程序上已進入國會審查階段,我們支持立法院進行逐條討論與表決,但我們不贊成行政院撤回服貿協議,否則這對臺灣造成的傷害太大了!
我們推動服貿,是為了振興臺灣服務業、確保臺灣經濟活力的動能,以及為了創造臺灣加入亞太區域經濟整合的有利條件。這三點對臺灣都非常重要。我想先引用這幾天一些專家與業界的看法。例如,中央銀行總裁彭淮南說:「臺灣要走出去,臺灣不能被邊緣化,服貿協議可幫助臺灣融入世界經濟」;商總理事長賴正鎰說,「希望在立院的學生回到學校,讓立院恢復運作,並能讓服貿協議逐條審查」;而台達電榮譽董事長鄭崇華說;「服貿對臺灣企業不會造成影響,不能延誤太久,應趕快通過」。根據今週刊最新的調查,國內13個大學經濟系主任,就有12個都支持服貿協議,因為他們認為這對臺灣經濟的未來是有利的。
這些都說明了服貿協議對臺灣的重要性與迫切性。根據中華經濟研究院的分析與評估,兩岸服貿協議簽訂後,未來我國服務業對大陸的出口可增加37%,總產值估計將增加約120億臺幣;就業人數將可增加約12,000人,挺服貿,就是挺臺灣的服務業、挺臺灣的就業市場、挺臺灣的經濟。會不會有產業受到影響,需要政府來關心呢?政府已經匡列982億元預算,針對受到不同情況影響的廠商,提供不同程度的輔導協助。
兩岸服貿協議是《兩岸經濟合作架構協議》 (ECFA)的一部分,而ECFA又是「世界貿易組織」(WTO)之下的一個雙邊貿易協議,如果服貿協議不通過,將嚴重傷害我國國際信用與貿易自由化的努力,也一定會影響我國加入《跨太平洋夥伴協定》(TPP)與《區域全面經濟夥伴協定》(RCEP)的機會。這會傷害到整個臺灣經濟的未來,如果明知對臺灣有利卻裹足不前,我身為總統何以對臺灣人民交待?
以上就是我對學生們的四個訴求的回應。
英九要向各位同學說明,這幾天政府很努力與相關單位研商和回應各位的訴求,有的我們做得到,有的需要時間,無法一步到位;有的對臺灣經濟不利,確實難以辦理。做得到的,我們都願意做,的確是難以做到的,我們也會誠實說明,希望大家了解,我們不能不負責任地誤導民眾。對這些回應,一定還是有一部分學生會有不同意見,這都沒關係。民主本來就是一個「服從多數,尊重少數,容忍歧見」的過程。我衷心期盼,對任何意見不盡相同的人,一定要以理性與和平的態度去討論與尊重。我希望大家都可以在民主與法治的精神下,和衷共濟,學習與不盡相同的意見共處,逐漸達成共識。
我也要懇切地呼籲在野黨,學生運動有它的純潔性,明天凱道活動,政黨趁機大幅動員,如果激化對立,絕非人民所樂見。立法院王院長已經主持多次朝野黨團協商,還沒有達成共識,目前民進黨團已經宣布退出協商,我特別要請王院長盡全力,整合朝野意見,發揮國會自主力量,也呼籲朝野黨團重返協商,朝野黨團在王院長領導與主持下,儘速達成共識,我也希望,王院長能幫忙協調學生早日退出議場、恢復國會正常運作。
昨天晚上,我和11位大學校長座談,向他們請益,傾聽他們的寶貴意見。校長們告訴我,學生們的想法很單純,除了服貿協議的審查要透明、程序要正義之外,他們也關心未來的工作機會、自身的前途、乃至於整個大環境。而這也是我們政府深切體認、努力追求的目標。
我要對立法院議場的年輕朋友、以及準備在明天走上凱道的國人同胞們,表達我內心最深刻的感受:各位的聲音,我聽到了!各位的憂慮,我充分了解。這更是政府的責任,我希望未來有機會能跟大家坐下來深入討論,包括薪資、就業、住宅、生育等各項議題,以及臺灣未來經濟的走向,我們都可以交換意見、積極尋求對策。我誠懇的希望,年輕的朋友們,不僅要以你們熱誠的心,來為臺灣發聲,更要用冷靜的腦,來為臺灣找出路。
各位同學,國人們都已經看到,由於大家這段時間的努力,使得服貿協議的重要性更受國人重視,讓兩岸監督機制更加周延,大家的堅持與熱情,國人不會忘記。現在,應該可以考慮,把議場還給國會了。
各位親愛的國人同胞,我們都關心臺灣,可以對公共政策有不同意見,但我們畢竟都在同一條船上,我們都傳承著臺灣要往前走的使命與責任。此時此刻,我們必須為臺灣而團結,相信民主機制,是最好的解決爭端的機制。唯有這樣,臺灣才能繼續不斷地向前走。
天佑臺灣,讓我們一起為臺灣而奮鬥!
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