關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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愛 碎 碎 念 英文 在 玩味煮義-Winnie范麗雯 Facebook 的最佳貼文
啥咪系 #維爾納扎燉章魚蛤蠣 🐙🦪🐙🦪🐙 🦪
#義大利麵的美味法則 告訴你怎麼煮
大家有沒有在餐廳看到奇奇怪怪的菜名,聽起來好威,但反覆念還一直舌頭打結的經驗?
前幾天朋友跟姐妹們相約臨時在家附近找了一間連鎖餐廳解決中餐,我點了這道維爾納扎燉章魚蛤蠣,主要是因為很愛章魚,但⋯⋯維爾納扎是啥咪?看菜單後面秀出義大利夾雜英文:Polpo Affogato with clams,這不就是溺水章魚!當下我馬上估狗,維爾那扎 #Vernazza 一查竟然是五漁村裡的其中一村,但溺水章魚是南義拿坡里的料理,維爾納扎在北義,八竿子打不在一塊,查半天維爾納扎也沒什麼章魚料理,實在不解這道菜名是怎麼生出來的呀?!維爾納扎因為汽車開不進去,保存了義大利海濱漁村的風貌,也許餐廳菜餚命名的人,想要表達的是義大利漁村的料理吧!(轉來轉去幫它解釋了一個好理由!)
說它好不好吃呢?番茄基底的醬汁味道是對了,幫他拍拍手,但章魚形同嚼蠟,口感是不對的,章魚應該要長時間烹煮,膠原蛋白就會轉成膠質,肉質會軟嫩可口,醬汁也海味十足才對!
就由我來告訴大家怎麼煮這道溺水章魚吧!(食譜來自Winnie新書 #義大利麵的美味法則 裡的 #溺水的章魚)
---------------------食譜分享------------------
▢ 水管麵 160g
▢ 章魚 1隻(約1公斤) 🐙
▢ 整顆去皮番茄罐頭(或牛番茄)🍅 6顆
▢ 大蒜 2瓣 (拍扁去皮)🧄
▢ 特級橄欖油 6湯匙
▢ 巴西利 1束 (切碎) ☘
章魚將頭翻面除去內臟(一般魚販會處理到此),回家後可以再除去眼睛、嘴。
深鍋中加入橄欖油及大蒜,接著開火,等大蒜發出香氣時,用叉子叉入章魚腳的前端肉多的地方,放入鍋中炸一下再提起,約幾次左右至章魚腳捲起,接著整隻章魚放入鍋中.
將番茄切對半,如果太大顆切四瓣,(如使用去皮番茄罐頭,則先打成泥)一起加入後煮滾,蓋鍋用小火煮約40-50分鐘即可.(以叉子叉入章魚腳,可以輕易穿透即可)
大鍋滾水加鹽,將義大利麵依包裝指示的時間再減1-2分鐘。
取出章魚,取適量的醬汁煮至稍濃稠狀,加入義大利麵,煮至喜好的軟硬度即可。
將麵盛盤,加上切塊的章魚肉,撒上巴西利
📣最後再大聲告訴大家 #義大利麵的美味法則 是一本絕對值得收藏的好書!
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愛 碎 碎 念 英文 在 巴黎老姐甜廚碎碎念 Facebook 的精選貼文
//生於憂患死於安樂,十五年回顧文‼️//
//凡事都超前部署,一環扣一環的老姐//
老姐看起來是開朗少女,好像無憂無慮
但其實超追求完美、好勝心跟好奇心都很強🤣
國中民俗體育班扯鈴組,全校智測女生第一、高中北一女數理資優班
在高中看起來混混的,但是當衛生股長的一年間得了很多掃除衛生獎,也到中研院做專題研究,受過 #配音員訓練
上了臺大,大一昆蟲系,大二轉入心理系,跟著研究所兩個實驗室,當過兼任助理,也做了自己的國科會研究
心理系雙主修昆蟲系,輔系經濟系,最後因為不想延畢,所以只拿到 #心理系學位(成績平均83.25,共169學分)
大二升大三暑假拿到 #美甲執照,並在台大創立了美甲研習社;大三升大四暑假跑去 #美國紐奧良當志工、 #UCLA暑修青少年心理學與學術英文、並利用一個月考過了美國研究所考試GRE 1330/1600,當時申請到了不錯的學校,#但在衡量到時間與金錢因素最後決定不念研究所
畢業後隔年二月2011來法,至於為何沒有畢業就來法國,是在台灣上法文跟日文N2的課,同時間上服裝設計課跟去美術室練習水彩跟素描、準備實踐服設插班考試,順便把多益也考了
多益只準備了四天,890/990分,當時是為了應徵準備開幕的W Hotel甜點房想說履歷表會比較好看,與人資面試全程英文,但對方說以我的經歷,應該是進入人資部,甜點一點經驗都沒有,無法安排到甜點坊😅
既然無法直接在業界工作,只好在日本與歐洲的服設跟廚藝的學校,做了很多功課,最後在眾多因素下,決定來法國念廚藝❤️
2011二月來法國🇫🇷,原本計畫念一學期語言學校,九月就進入廚藝學校就讀。
但在與法國餐飲業友人們的討論下,決定還是把法文念好,#選擇法語授課的廚藝學校
當時語言能力已經到達法語授課廚藝學校的入學標準,但考慮到實習與以後找工作,法文還是能多好就多好
所以語言學校多念了一年,總共三學期,考過 #工商法語C1,並在朋友的公司當秘書打工補貼學費跟現學現賣商業法語(跟廠商催款、打商業電話等等)
(在念法文到高階時,當年念GRE考試的很多希臘跟拉丁字根,都派上用場,所以單字學習的比一般亞洲人快,C1班上只有我一個亞洲人)
就讀語言學校一年半的期間,都有到小廚師餐廳內場工作,有時候也會被派去外場支援,除了賺錢貼補學費、蹭飯,在實作中學習到很多東西、#並更理解餐飲業的生態
2012九月進入廚藝學校後,2013六月以 #第一名畢業,在三星餐廳、總統府實習,也自己準備考過了 #法國甜點師證照,以及 #品酒WSET3證照🍷,平時空擋,也會被校長派到香榭麗舍大道上的分校當助教(英文跟法文能力派上用場)
畢業後二星餐廳跟五星餐廳實習,但因為身份特殊,其實是代理副領班的職務
比起其他同學,我受到了很多特別待遇,有一半要歸功於小廚師的訓練,畢竟小廚師工作時,行雲流水快狠準👾
畢業五個月後,很順利的,#取代了年資12年的前輩,成為巴黎艾非爾鐵塔五星飯店的甜點房負責人,管理四人😆
團隊多數是被我挖來的朋友,幾乎都是歐洲拉糖比賽的冠軍或是前一星餐廳的甜點主廚,
一開始飯店餐廳經理跟行政主廚都很好奇我是怎麼拉來一堆戰力極高的人才,畢竟我們只是五星飯店,並非米其林餐廳,薪水也沒比別人高多少,恩,#我覺得人脈跟領導力都很重要❤️
不過,當時我年少輕狂,太愛追米其林星星,所以在甜點坊步上軌道後,就跳槽到隔壁的米其林餐廳當甜點領班,畢竟當時學校畢業就當主廚,我覺得應該要多看看其他地方,以免視野狹隘😅
之後因為聽小廚師想要未來在台灣開店,回台在文華東方甜點房打工,體驗台灣職場文化、銷售產品與法國的差別,並一邊找店舖、一邊在穀物研究所上麵包課,學習台灣流行的軟式麵包,並考過 #丙級麵包執照
回巴黎後,在歌劇院、香榭麗舍大道、瑪德蓮廣場附近的餐廳跟飯店當甜點師與廚師,並在2017考過了 #法國廚藝證照(雖然在考過廚師證照前就已經做過廚師的工作,但我覺得考試能令自己發現自己的盲點💪)
在巴黎的各大飯店與餐廳間流轉,但我的興趣很廣泛,也曾經利用回台時間,考過了從大學就想考的 #山葉電子琴5級檢定,並用不到兩個月的時間,亂入了 #電子琴比賽並獲獎🥰(純粹是想挑戰自己)
兩年前跑到巴黎一所知名的線上廚藝學校(法國甜點師、麵包師、巧克力證照)工作,今年也默默的考過了 #法國巧克力證照
閒暇之餘,在某科技公司擔任秘書,責任制,有時不忙、有時很忙
恩,這十年就是這樣過來的🙏
雖然看起來雲淡風輕,但也是靠持續不斷的努力,
回顧過去的自己,看起來好像吃得很開,但其實是鴨子划水、默默磨刀型的😆
當然也會有一堆事情撞在一起壓力大的時候,但畢竟都是自己的選擇,所以很享受其中的過程,甘之如飴❤️
感謝大家看完冗長的碎碎念十年回顧文
下台一鞠躬🙇♀️
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我們這對新手爸媽,假日月嫂阿姨不在的時候,二打一都還搞不定😂 顧小孩都在幹嘛?小夫妻開始有寶寶的新生活!怎麼感覺一整天什麼事都沒做時間就過去了,這應該是很多爸媽的心情吧!
讓我想到一句話,養小孩不是養小豬,他們不只是吃飽睡睡飽吃,而是不時會有很多需要照料的地方,除了肚子餓還有換尿布之外,還要最重要的是哄哄 lol 這真的是我們最搞不定的地方,不過小寶貝還是好可愛啊😍
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我自身感受到沒有禮貌的留言,也不會給予相對的禮貌油~ ٩ ꉺɷꉺ ۶
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