關於 小腦萎縮症治療新突破 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
　
台灣在2019年底，才進入腦庫時代，在以往，中研院和各大醫院的醫療團隊，都是經過重重申請，才能取得先進國家的少量腦組織，而且都以白種人為主，不能完全符合本土基因和疾病的研究，這使得國內腦病變研究，無法突破。
　
所幸台大醫學院的臨時腦庫，最近收集了多位本土捐腦者的腦組織，成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫，位於台大醫學院，而未來將在中部、南部和東部，陸續建置不同地區的腦庫，縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室，是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友，又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」，一起來關心。
　
從美國寄來的腦組織，封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇：「當我們需要(研究)的時候，我們就會把它蠟塊)，放在切片機，去做一個薄片的截切。」
　
切片後染色，外國人的腦組織，是中研院以前唯一的研究樣本。
　
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦：「我們就是會去觀察說，腦裡面的一些，不正常蛋白的一些堆積，用此去判斷這個蛋白質，是不是只會出現在，不正常的人(病患)，像我們這個例子的話，就是阿茲海默症(失智症)。」
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「目前我們在中研院，正在發展一個新的藥物，可以用來治療失智症，我們希望未來可以，進入臨床實驗。」
　
中研院由白種人的腦組織，發展出來的失智症藥物，是否完全符合東方體質的病患，還得經過重重測試。
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「我們在研究上面，如果只用白種人的腦片，它(研究)有它一定很大的限制，這也是為什麼我們很希望，可以在台灣推展腦庫的原因。」
　
1960年起，歐美國家陸續建置腦庫，至今超過150個國家、擁有本土腦庫，但台灣直到2019年底，才有腦庫雛形，落後先進國家一甲子的時間。於是，國內腦病變的病患、格外辛苦。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我每天早上(吃)15顆(藥)，中午(吃)2顆，晚上(吃)10顆，總共27顆，我吃太多藥了，全身都壞了。」
　
所有的腦神經病變，包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症，目前全球都沒有特效藥，只能治標，無法治本。
　
16歲那年，小腦萎縮症發病，當時念高一的李貴鴻、不得不休學，從此對抗病魔的日子，整整走過40年。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「像這個就是我們最近的，一個神經退化疾病的病人，捐腦以後，做的一個腦切片，周邊神經組織裡面，有這樣一團一團，類澱粉的沉積，這是我們(台大醫院)第一次得到，這種病人(腦組織)，(發現)他全身的類澱粉，積的分布狀況，這個在台灣以前，從來沒有這樣的資料。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「有本土的這些腦庫，而且能夠提供相關的，腦組織的話，當然做出來的研究，一定會對台灣的，相關的這些疾病的病人，會有很大的幫助。」
　
建立本土腦庫，腦組織來自台灣民眾，因此、如何取腦保存，成為研究關鍵。捐腦者的大腦，分為左右兩個腦半球，取腦時，醫師會把其中一個腦半球，放入福馬林固定，做為病理研究；另一個腦半球，必須進行超低溫保存。
　
台大醫院病理主任 鄭永銘：「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱，這個冰箱打開來之後，每個病人的檢體，就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
　
捐腦者的兩個腦半球，各有重要的研究項目。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「福馬林固定的(腦半球)，等於是我們看到，這個(病變)表象，但是生化的(冰存腦半球)，這些我們會看到它的原因，可能這些分子的改變，所以才造成這個神經細胞的退化。」
　
全台各地的捐腦者大體，都必須載到台北市台大醫院、進行取腦，因此其他縣市的腦庫設置，將大幅減少取腦的車程時間。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們希望在很短的時間內，(台灣)北中南東，都有相關的腦庫，可以建立起來，能夠把它(腦組織樣本)歸類，大家以後要做研究，就會比較方便。」
　
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程，也許困難重重，但我們不怕慢，只怕站，腦病變解藥的最後一哩路，就在前方。
　
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
　
腦海有你有我，系列專題。今天要帶您認識台灣的腦庫，算起步比較晚的，全球150多個腦庫，但台灣在前年才正式成立，到現在只有4位民眾，因病往生、捐腦成功。他們的疾病都是因為腦部或者神經病變，期盼透過自己的捐獻，讓台灣在腦部研究與治療，更有希望。
　
顧教授的遺囑，開宗明義、第一件事，就是要捐腦。顧裔芳的兒子 葉翔：「(醫護人員)先把媽媽大體、從屏東(安養院)接到台北(台大醫院)、他們再做這些(捐腦取腦)手術。」
　
顧教授病逝那天，兒子葉翔、人在美國，透過手機軟體，錄影傳輸家屬的同意書。
　
顧教授享年(享壽)73歲，春風化雨一輩子，她在東華大學擔任教授，退休後轉往美國加州大學任教，想不到在7年前，一種叫做「多發性系統退化症」的腦神經病變，找上了她。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「平均診斷後，大概3~5年，(病人)就會變得很不好，臥床等等。」
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我扶著她(媽媽)走路，然後要上一個台階，她都上不去，那一次她就跟我說，我好害怕，我們就抱著說，媽媽 我們盡力(對抗病魔)。」
　
兒子、葉翔，是美國一家醫院的醫事人員，剛好從事腦部研究，由於當地很早就有捐腦觀念，如今媽媽往生捐腦，做兒子的、儘管不捨，但含著淚水，雙手贊成。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我是覺得(捐腦)很重要，我覺得台灣有這個(腦庫)是好事。」
　
社團法人中華小腦萎縮症病友協會秘書長 涂衛成：「病友及家屬，當然這些(捐腦)接受度會比較高，因為他們不想再承受，像這樣疾病的痛苦。」
　
2019年，小腦萎縮症病友、劉育秀病危，想要捐腦，卻受到當時的取腦限制，於是、衛福部官員、跨部會討論，希望實現她的心願。
　
這一天，昔日遺體在6小時內、不得解剖研究的法令限制，終於突破了，台灣從此進入腦庫時代。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們很高興，總算通過了相關的，(捐腦取腦)管理的辦法，可以讓腦庫的建立，能夠成立。」
　
由於劉育秀病情暫時趨緩但腦庫法規的方便之門，圓滿了後續捐腦者的慈悲大願。
　
羅金星的女兒：「親愛的爸爸，您想遺愛人間的心願，真的達成了，您真的真的真的很偉大。」
　
羅先生生前，飽受腦神經病變之苦，而國內第二和第三位的捐腦者，都是類澱粉神經退化疾病的病友，顧教授則是第四位捐腦病患。
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「我們也利用了這四個案例(捐腦人士)，在幾個小時內取腦，才有辦法保存良好的(腦組織)品質。」
　
捐腦人士、心跳停止後的6小時內，是取腦研究的黃金時期。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「腦是在比較新鮮的狀況下，其實它(大腦)提供的(研究)資訊，就會更多。」
　
「腦庫」是腦神經組織庫的簡稱，事實上，捐腦者捐大腦同時，脊髓和周邊神經，通常連帶捐出做研究。
　
台大醫院病理醫檢師 曾建凱：「我們是以非常崇敬的心，來處理他(捐腦者)的遺體，(取腦傷口)它是在耳後的部分，所以它(傷口)就會有頭髮擋住，基本上家屬就會，看不到我們的縫線的部分，保持他(遺體)原始的形狀。」
　
追思會上，親朋好友和學生們、齊聚一堂。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「(死後)這只是一個肉軀而已，她(媽媽)不在意，我們都是相信靈魂，到時候是會回到天主那邊。」
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「(往生者)我最後再讓生命，再創高峰(捐腦救人)，這樣子的一個死亡經驗，是非常感動，而且圓滿的。」
　
民眾的捐腦意願，決定腦庫成敗，未來的腦庫資料海、這片腦海當中，必須有你有我。
　
▶第一集 捐腦程序(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=Y4b8n4POlDQ&t=12s
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
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「只要能找到治療方式，任何人都可切割我的肉體！」台大醫師謝松蒼：「他是人間菩薩」
　　
「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…，只要有助後人找到疾病的治療方式，任何地球人甚至太陽系的外星人，都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者范武生前的遺言。
　　
台大神經部主治醫師謝松蒼表示：「台灣腦庫2019底正式運作以來，包括范武先生在內，至今已收到3位大愛者的大腦捐贈，他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變（FAP）及漸凍症（MND）折磨的病友；這對全台乃至於全球病友來說，他們不但是希望、天使，更是人間菩薩。」(資料來源：【註1】)
　　
■為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行？
數萬年來，人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭，卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從「失智」、「小腦萎縮」等功能性疾病，到「思覺失調」、「人格分裂」等精神疾病，其實都是大腦生病的結果。
　　
為取得治癒腦病的鑰匙，1960年起先進國家陸續建置腦庫，至今已有逾150國有本土腦庫的建立。反觀台灣，雖多年前即有病友自願身後捐腦，卻因國家腦庫遲未建立而難以如願。
　　
為此，民間團體自發性創立的「台灣腦庫」自2019底正式運作至今，也只收到3名大愛者的捐贈，以及23份身後捐腦同意書。(資料來源：【註2】)
　　
■FAP屬顯性遺傳　范武兒女幸未遺傳變異基因
范武生前的主治醫師謝松蒼說，經過繁複的基因檢測，最後證實范武罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變（FAP），但因確切病因至今不明，此病尚無有效治療方式，病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是，FAP屬於顯性遺傳疾病，即只要父或母之中1人帶因，每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。
　　
同樣也是FAP的病友，台灣腦庫第3位大愛捐贈者吳先生（家屬保留姓名）往生之前，最掛心的不是個人的生死，而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。當吳先生從醫師口中得到證實，他的孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女，同樣都未遺傳到變異基因時，當場就激動的喜極而泣，天下父母心，令人動容。
　　
■「生命傳承是喜悅，不該是悲劇的延伸！」
扮演照顧者50年，人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說：「生命傳承是喜悅，不該是悲劇的延伸！」話雖如此，若FAP、小腦萎縮症、漸凍症，乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口，若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破，不能找出確切的病因及治療方式，又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢？
　　
朱穗萍說：「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友，所以，我今年70多歲了，人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色，那種既酸又苦的滋味，真的只有親身經歷過的人，才能體會。」 (資料來源：【註1】)
　　
■國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】
對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，許多的症狀是以神經學的表現為主。然而，神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外，時常需要病理解剖的結果，確認診斷。
　　
病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據，進而提升對疾病診斷的準確性。此外，透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。
　　
目前全球各地已經有超過150個腦組織庫，收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液，其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是，在目前眾多這些資料庫中，沒有關於台灣人的相關資料。
　　
在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，因此我們強力主張：建立台灣腦庫對疾病的診斷，甚至疾病的治療異常重要。(資料來源：國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】：https://bit.ly/2ZyOq4w)
　　
■如何加入腦庫計劃
採集之腦神經組織除了來自病友，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷時，有健康與患病組織互相比對，才能釐清病灶
　　
■腦庫計劃常見問題
Q1.：甚麼是腦庫？
Q2.：捐出的大腦會被如何處理？
Q3.：誰可以捐贈？
Q4.：我一定要有神經疾病才能捐腦嗎？
Q5.：捐贈之後，我有任何資料會被公開嗎？
Q6.：想成為捐贈者需要先登記嗎？
Q7.：我有同意器官捐贈的註記，是否能視為同意捐腦？
Q8.：捐腦之後是否能再捐身體？
Q9.：過世後多久之內還能捐腦嗎？
Q10.：捐贈者本人或家屬是需自費捐腦？
Q11.：捐腦能得到任何獎勵嗎？
Q12.：捐贈者辦喪禮時是否能瞻仰遺容？
Q13.：捐贈腦是否會影響喪禮舉辦？
➜相關解答，詳：台灣神經罕見疾病學會 @snerdtaiwan ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】：
風傳媒 -「只要能找到治療方式，任何人都可切割我的肉體！」台大醫：他是人間菩薩：https://bit.ly/3bWZv4t

∎【註2】：
(Yahoo 新聞)(風傳媒)「往生者才能捐、捐了僅供研究，為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行？」：https://bit.ly/3hsuSoJ

➤➤照片
∎照片來源：台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX

2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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