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他是威宇,台中人。今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。
一旁的乘客當著他的面說:『你這人有病啊!幹嘛一直出怪聲?』他強忍著眼淚,回覆對方:『對不起...我無法控制自己,因為...我有妥瑞症。』
講完後,威宇便馬上下車,逃離這一切。
#在嘲笑中度過的陰鬱童年
威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。
就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。
親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。
他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事,
只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。
直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。
#妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病
妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。
一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。
威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。
儘管他也嘗試克制自己,
不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,
但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。
#不友善來自不理解 #勇敢為了自己站出來發聲
既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。
在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。
有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。
他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。
漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。
威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。
#失去了最溫暖的依靠 #開始學習獨立
一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。
從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。
母親卻在去年三月離開人世了,
就在確診胰臟癌後的短短五個月內。
威宇說,目前他正在學習獨立,
練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。
從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。
他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。
#不只為了自己發聲 #更要為妥瑞症病友們發聲
不友善,其實是來自於不理解。
威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。
他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。
他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國,
舉辦一場超過一千人的大型演講,
讓更多人關注到妥瑞症的議題。
就讓我們一起祝福威宇,
#五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講 吧!
但......如果那時候已經有伴侶的話,
兩個人一起去美國也是hen可以的啦!
#也祝威宇早日脫單
#已經準備好墨鏡等著被閃了
#超級歪樓XDDDDD
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文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本
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#FUN大視野想向未來
#青年公益實踐計畫
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過4萬的網紅59N舞炯恩,也在其Youtube影片中提到,《Mapulav我們酒醉了》7、8月是排灣族的收穫祭時期,近年來回鄉參加部落祭儀的人越來越多,但不是每個人都是滿心期待著祭儀活動,也許有些朋友為了一天的假期回去為了相聚但有些人確實為了飲酒歡樂才參與,其實不只排灣族會有這種現象,我自己也曾經被外婆提醒,不要為了聚而聚,而這句話也點醒我回去收穫祭的意義...
不只為了自己發聲 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳貼文
他是威宇,台中人。今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。
一旁的乘客當著他的面說:『你這人有病啊!幹嘛一直出怪聲?』他強忍著眼淚,回覆對方:『對不起...我無法控制自己,因為...我有妥瑞症。』
講完後,威宇便馬上下車,逃離這一切。
#在嘲笑中度過的陰鬱童年
威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。
就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。
親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。
他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事,
只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。
直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。
#妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病
妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。
一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。
威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。
儘管他也嘗試克制自己,
不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,
但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。
#不友善來自不理解 #勇敢為了自己站出來發聲
既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。
在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。
有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。
他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。
漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。
威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。
#失去了最溫暖的依靠 #開始學習獨立
一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。
從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。
母親卻在去年三月離開人世了,
就在確診胰臟癌後的短短五個月內。
威宇說,目前他正在學習獨立,
練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。
從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。
他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。
#不只為了自己發聲 #更要為妥瑞症病友們發聲
不友善,其實是來自於不理解。
威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。
他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。
他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國,
舉辦一場超過一千人的大型演講,
讓更多人關注到妥瑞症的議題。
就讓我們一起祝福威宇,
#五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講 吧!
但......如果那時候已經有伴侶的話,
兩個人一起去美國也是hen可以的啦!
#也祝威宇早日脫單
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出處:我們都有病
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
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#我沒病挺有病
不只為了自己發聲 在 59N舞炯恩 Youtube 的精選貼文
《Mapulav我們酒醉了》7、8月是排灣族的收穫祭時期,近年來回鄉參加部落祭儀的人越來越多,但不是每個人都是滿心期待著祭儀活動,也許有些朋友為了一天的假期回去為了相聚但有些人確實為了飲酒歡樂才參與,其實不只排灣族會有這種現象,我自己也曾經被外婆提醒,不要為了聚而聚,而這句話也點醒我回去收穫祭的意義。
身為世代交替的青年面臨的處境很尷尬,很多人知道我們的文化語言瀕臨危機,有些人選擇就先這樣,有些人很積極的清醒,有些人則選擇放爛,就像喝酒的狀態;其中也引用獵人現在的處境,若不積極的為自己發聲就像獵人的腳步越來越少直到消失在林中。
導演/舞炯恩 Utjung
攝影師/幸凱 Navi Matulaian
剪接/舞炯恩 Utjung
攝影助理/呂傑 A-Jay
視覺藝術/幸凱 Navi Matulaian
舞者Dancer/Salaw舞團
詞 Lyricist/舞炯恩 Utjung/黃麗貞 Umadra
曲 Composer/舞炯恩 Utjung
編曲 Arrangement/舞炯恩 Utjung
人聲錄音 Vocal Recording/舞炯恩 Utjung
錄音室 Recording Studio/史瓦力錄音室 Swali
混音工程師 Mixing Engineer/林子煜 Lin Tz Yu
母帶後期處理工程師 Mastering Engineer/林子煜 Lin Tz Yu
本專輯獲109年度原文會原住民族文化語言藝術及傳播補助
本專輯獲109年度屏東縣來義鄉公所補助

不只為了自己發聲 在 范琪斐 Youtube 的最佳解答
8月13號,美國白宮、以色列,還有阿拉伯聯合大公國,共同發表了一項聲明,表示以阿兩國之間的關係即將正常化,接下來會在3個星期內簽署雙邊條約,在各種領域內展開合作。到底為什麼這件事情在國際間這麼受到重視呢?今天我們來聊聊這項歷史性的和談。
如果最後這個和平條約真的簽成,阿拉伯聯合大公國會不會成為以色列在中東的第三個盟友不好說,但至少是以色列時隔幾十年以來好不容易爭取到有可能的建交國,之前的第一個是在1979年的埃及,還有1994年的約旦。那時候埃及還被四周的阿拉伯國家大罵,說他們背叛了阿拉伯民族。
以色列在中東不受歡迎其來有自;以色列的人種主要是猶太人,就跟旁邊都是阿拉伯民族的不一樣。而且四周的國家都是以信仰伊斯蘭教為主,而以色列最多人信的則是猶太教。再加上過去的歷史因素,不少以色列人認為以色列這塊土地是上帝給他們的「應許之地」。現在又包圍了猶太,基督,伊斯蘭大家共同的聖地耶路撒冷,在中東完全就是一個砂鍋大的箭靶。
當然中東的阿拉伯民族國家很排外也是原因啦,不過我覺得發生在以色列的爭端,研究到最後都會發現,好像都是當初聯合國便宜行事的結果。因為之前巴勒斯坦這個地區是英國的託管地,二戰結束之後,聯合國就一直在推動民族自決,大家各自獨立成自己的國家。那當時有一大堆猶太人的難民湧進了巴勒斯坦,聯合國就說,好啦你們來都來了,而且這裡也是你們猶太人以前的老家,那我就在這裡畫一個範圍給你們,讓你們猶太人建國好不好啊,聽起來超級隨便。
聯合國當時是說,還會有更多猶太難民過來啦,所以我們多分一點土地給以色列。不過四周的國家當然是不買單阿,以色列一建國,四周的埃及、伊拉克、約旦、敘利亞、以及黎巴嫩,馬上就直接向以色列宣戰,一建國就四周都是敵人,這個生存條件真的很嚴苛。
不過以色列的國力也是真的強啦,科技發達國家也進步,背後又有美國撐腰。所以才能一直撐到現在。但是因為生存條件很嚴苛,所以就算只是多一個跟他們關係正常化的國家,對他們來說都很重要。
因此這次跟阿拉伯聯合大公國的條約,真的是滿重要的,尤其中東的海灣國家本來就一直有在跟以色列眉來眼去的啦,不過為了保持大家阿拉伯民族的和氣,都只能在檯面下交流,表面上還是要跟著大家一起討厭以色列。所以這次阿拉伯聯合大公國跳出來跟以色列講和,大概就是想說不要再演下去了。至於「阿拉伯民族之間的和氣」怎麼辦?感覺就是在取捨之後,覺得這樣對國家更有利吧。而且另一方面是,中東還有一個大家更討厭的國家阿,伊朗。
我覺得他們也是有考慮為了制衡伊朗,而寧願放下成見跟以色列和談。除了可以減少一條戰線之外,跟以色列合作其實好處也很多。條約裡除了要互設大使館之外,投資、旅遊、直飛航班、國家安全、電訊、科技、能源、醫療等等一大堆領域都可以得到以色列的支援,還可以跟以色列背後的美國打好關係。這些利益讓他們願意放下對猶太人的成見,甚至還可以對巴勒斯坦的慘況裝作沒看到。
看到這邊你可能會問巴勒斯坦又跟這個條約有什麼關係?關係滿大的喔,剛剛說「阿拉伯民族之間的和氣」嘛。以色列從建國以來,就一直在偷吃巴勒斯坦其他地區的土地。直接在人家境內建立屯墾區,過幾十年之後就說,欸我們國民在這裡這了這麼久,這裡應該算是我們的土地吧。會出現這種事情是因為以色列不承認巴勒斯坦是一個國家,對他們來說,巴勒斯坦剩下的地方就是沒有主人的土地。既然以色列不承認,背後的美國也就跟著不承認,那聯合國到底要不要承認就變得很微妙。現在會員國裡大概還是有三成的國家,不認為巴勒斯坦是獨立國家。跟台灣有點像,就是個國際上的孤兒。
這個以色列屯墾區的爭議,聯合國是說以色列違法啦。附近的國家也大多是支持巴勒斯坦。阿拉伯聯合大公國在這次的條約裡,就有加入一個條件是,要以色列停止約旦河西岸的併吞行動。
雖然聽起來滿支持巴勒斯坦的啊?但大家的說法都不一樣,美國跟以色列是說,現在是暫時停止併吞的行動。阿拉伯聯合大公國則是說要尊重巴勒斯坦的建國方案,以色列要退回到之前的界線。那這個之前是多之前?也沒講清楚。這不就是「雖然巴勒斯坦的問題還談不攏,但總之我們先和談再說?」
但是阿拉伯聯合大公國會拿這個出來當條件,應該也不是完全不管巴勒斯坦吧?有國家願意幫他們發聲,巴勒斯坦應該也是有好處吧?但實際上巴勒斯坦超不爽的。因為明明這個條約就有關係到巴勒斯坦的未來,但從頭到尾巴勒斯坦都沒有參與討論。阿不是說好我們阿拉伯民族要團結,要一起對抗以色列?現在你阿拉伯聯合大公國跑去跟他們握手言和是什麼意思?巴勒斯坦總統阿巴斯當天發表就聲明說「強烈拒絕和譴責」這個條約,認為它是對巴勒斯坦人民的侵犯行為。
可是不管怎麼說,能夠協助以色列跟中東國家合作,對美國算是一項重大成就。因此美國不只爽到不行,現在還一大堆人跳出來邀功。川普自己在記者會上就一直吹說自己有多厲害,他們國安顧問還說,這個應該可以去角逐諾貝爾和平獎。拜登也跳出來說,欸這個阿拉伯聯合大公國跟以色列的關係,是我們民主黨在歐巴馬執政的時代打下的基礎,沒有我們哪有你現在可以去談和平?所以搞了半天都還是把這件事當作選舉的籌碼啊,然後巴勒斯坦還是沒有人在意,真的是很淒涼。
巴勒斯坦國家沒了、家園被拆了、土地被佔領、然後還要被朋友背叛。弱小的國家如果想擺脫當棋子的命運,就必須要想辦法提升自己的被利用價值,才有可能在弱肉強食的外交博弈上,為自己爭取一點權益。
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It’s my longest RAP song ever! [I Am Who I Am] - Live @4896. Taipei - Singapore - Genting - Hongkong - Kuala Lumpur…
十年前寫下了這首【我還是我】, 當時我被政府對付,被媒體圍剿,電影投資人撤資,演唱會被禁,專輯被封,經常出入警察局,被網民謾罵恥笑,家人都很擔心,每天都活得好像在逃難一樣。
我並不覺得我做錯了什麼,只是不願意隨波逐流,和屈服於威權。我想做的音樂和電影是要傳遞我所要傳遞的訊息,不只是為了賺錢而已。雖然在別人眼裡不是那回事。很多人說我活該,不務正業,注定不會成功。
這些年來有起有落,看到聽到我的人也越來越多。我感到最驕傲的不是【漂向北方】 在YouTube點閱破了1億6000萬,也不是我在哪裡得了什麼獎,跟什麼厲害的明星合作… 而是這首【我還是我】隨然已經過了十年,但當初的信念依然沒有改變過。或許你覺得沒什麼,那是因為你不知道,為了堅守初衷和信念, 需要付出多麼大的代價…
我不願跟著某些群體對我的錯誤期盼,把自己變成替他發聲的出氣孔,或成為他們心中的歌手。能力越大責任越大, 音樂和電影對我而言只是媒介,我需要透過他們來傳達我心中的公平正義和正確的世界觀那才是重點,“大多數” 認同的不一定就是對的,我寧願留下的是真正的粉絲和知音。
每次在台上演唱這首歌的時候都很有感觸,【我還是我】這四個字,唱出來很容易,但要做到卻非常難。感謝所有見證我每一個作品, 並跟我一同成長的朋友們。共勉之。
數位音樂下載 Online Music Download【我還是我 I AM WHO I AM LIVE】:https://lnk.to/Mpg6aXNY
#DLLM 4896 Live online music album release liao! Come and support lai lai lai… 其實到現在都還有滿多人沒有看過我的現場Live演唱,只聽過我網路上的歌曲以為都是調音的。所以有些廠商甚至在邀請我演出的時候還會在事前很委婉地問我的經紀人 "黃明志在演出的時候須不須要播人聲版唱 “對嘴”?" 哈哈哈哈!林北的外號是 “行走USB”, 啊不對是行走CD好不好?不信我會唱的可以來聽聽看這張最新LIVE專輯,裡面收錄了我這幾年來巡迴演出最真實的聲音。請多多支持黃明志4896Live全紀錄!
[黃明志4896 LIVE全紀錄] 數位音樂專輯下載看這裡!
[Namewee 4896 World Tour Live] Download digital music album here!
https://lnk.to/WorldTour4896
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